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PRIMER PLAN DE RESCATE PARA LOS ENFERMOS DE SSC


Jordi Gené. Impulsor de esta iniciativa


Adjuntamos el texto íntegro y queremos felicitar a Jordi Gené y a la LigaSFC por haber conseguido la aprobación de este plan de rescate para los enfermos de SSC desde el Ajuntament de Tarragona, esperando que otros ayuntamientos e instituciones sigan sus pasos.

Trabajo serio y bien hecho! Felicidades!
Equipo ASSSEM



Fte PARS
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PLAN DE RESCATE PARA LOS ENFERMOS DE SSC: ¡TARRAGONA ES EL PRIMER AYUNTAMIENTO EN EL ESTADO ESPAÑOL QUE LO IMPLEMENTA!


Liga SFC/SSC, 30 de noviembre 2015


A veces tenemos buenas noticias.


Como muchos ya saben, la mayoría de los enfermos de SSC en Catalunya, en los últimos años, han perdido el acceso a sus especialistas y que a muchos se les están retirando sus pensiones. Esto ha llevado a este colectivo de 250.000 enfermos a la exclusión social. El nuevo plan del Departament de Salut para los SSC consiste en dejarles en Atención Primaria y recomendar, como tratamientos, la terapia cognitivo conductual y el ejercicio. Nada de esto es de ayuda a los enfermos que necesitan atención médica relevante además de ayudas sociales y económicas.


Por eso, desde hace unos meses, desde la Liga SFC/SSC estamos en conversaciones con varios ayuntamientos catalanes porque la situación de estos 250.000 enfermos es tan extrema que se necesita un Plan de Rescate.


El primer ayuntamiento que ha dado un paso al frente y ha decidido implementar este plan es el de la ciudad de Tarragona. Esto es un paso histórico. En la sesión del Plenario municipal celebrada el pasado 30 de noviembre se aprobó la Declaración Institucional de apoyo a las personas afectadas per las Síndromes de Sensibilización Central, la cual recoge un programa de actuación específico y concreto.


En el pasado, muchos ayuntamientos de Catalunya habían votado mociones de “apoyo y solidaridad” con los enfermos de SSC. Pero no eran mociones de planes concretos con ayudas útiles. No necesitamos palabras. Necesitamos hechos.


Por eso estamos muy contentos por el compromiso de todos los partidos políticos del Ayuntamiento de Tarragona por votar este Plan que entrará en vigor a partir del primero de julio de 2016. Es un momento importante para los enfermos de SSC.


Queremos dar las gracias a nuestro colaborador de la Liga SFC/SSC, Jordi Gené de Tarragona, por el gran trabajo de diálogo con todos los partidos políticos. También queremos dar las gracias a los Consejeros de todos los partidos por su colaboración y por entender que la situación urgente de los enfermos de SSC no es un tema de partidista, es un tema de personas y de vidas.


Animamos a otros Ayuntamientos de Catalunya y del Estado español a implementar planes de este tipo.


Podéis ver, más abajo, el texto que ha sido votado en Tarragona.


(Para cualquier comentario, nos podéis contactar a info@ligasfc.org ya que por razones técnicas, esta web no admite comentarios).


AYUNTAMIENTO DE TARRAGONA

MOCIÓN PRESENTADA POR EL GRUPO MUNICIPAL DE ERC-MES-MDC EN APOYO A LOS AFECTADOS DE SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL

30 de noviembre 2015


JUSTIFICACIÓN

La Fibromialgia (FM), la Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC), la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EH) son enfermedades englobadas bajo la categoría de Síndromes de Sensibilidad Central (SSC). Según juristas de reconocido prestigio en estos temas, los enfermos de SSC, que representan el 3,5% de la población, unas 250.000 personas en Catalunya, son las más desatendidas en Catalunya. Haciendo una extrapolación de los datos catalanes, en Tarragona podrían estar afectadas unas 4.600 personas. Normalmente estos pacientes enferman entre los 20 y los 30 años de edad, pero también durante la infancia y la adolescencia.


Estas enfermedades orgánicas tienen graves consecuencias sobre las capacidades físicas y cognitivas de los afectados, pueden resultar muy invalidantes y excluyentes a todos los niveles, limitando gravemente la vida de las personas afectadas y la de sus familias (a nivel personal, social, familiar, laboral…), en especial la de los afectados por las SQM y/o la EH, los cuales tienen que vivir aislados.


Los enfermos y sus familiares, todos ellos ciudadanos, adultos y niños, viven en situación de exclusión social y precariedad económica. El 80% están demasiado enfermos para poder hacer una mínima actividad cotidiana y no están capacitados para poder trabajar. Y no solo no pueden trabajar, sino que ven como, sistemáticamente les son negadas las incapacidades laborales permanentes a las cuales tienen derecho y que se les debería poder dar, y pensiones que les permita sobrevivir.


Todo esto les lleva a una situación de exclusión social peligrosa: precariedad, abandono, aislamiento, inseguridad alimentaria, desahucios, que no hacen más que empeorar su situación.


Solo un 5% de los enfermos de SSC se recuperan y el resto tienen un mal pronóstico. En este momento, 21 años después de que estas enfermedades se comenzaran a tratar en Catalunya, las enfermas y enfermos de SSC se encuentran en una situación de precariedad y exclusión sanitaria y social.


Por eso, dado lo que se ha expuesto previamente, se propone al Consejo Plenario de este Ayuntamiento, la adopción de los ACUERDOS siguientes:


PRIMERO. Crear y desarrollar un programa de apoyo específico a los afectados de SSC de la ciudad de Tarragona, y sus familias, en el cual tienen que estar implicados los representantes de las personas afectadas y que tiene que recoger:


  • Realización (con actualización anual) de un diagnóstico y censo de las personas afectadas por los SSC en la ciudad de Tarragona, objetivando cuál es su situación y cuáles son sus necesidades específicas.
  • Protocolo de actuación de los técnicos de la Área de Servicios a la Persona del Ayuntamiento de Tarragona para atender a las personas afectadas por los SSC – incluyendo un catálogo de ayudas económicas para alimentación, elementos de primera necesidad, tarifa super reducida del precio de agua, y ayudas domiciliarias específicas adecuadas a las características especiales del colectivo de estos enfermos.
  • Protocolo de actuación en los casos de personas con SSC, en especial los que tienen SQM y/o EH, afectadas por un desahucio, o que se ven obligadas a dejar su casa por la imposibilidad de vivir ahí. Este protocolo tiene que incluir un parque de viviendas sociales blancas/verdes (libres de xenobióticos y de ondas electromagnéticas).
  • Creación de espacios blancos/verdes en todos los espacios municipales (libres de xenobióticos y de ondas magnéticas).
  • Eliminar, en la medida que sea técnicamente posible, el uso de cualquier pesticida en toda la municipalidad. En el caso de que no sea posible, establecer un protocolo de comunicación a las personas afectadas y avisos en la prensa de los sitios y días de los trabajos, con consejos preventivos.
  • Formación de las trabajadoras y trabajadores sociales y educadoras y educadores sociales sobre los SSC y su realidad social, sanitaria y económica. Elaboración de campañas de información y sensibilización para trabajar el conocimiento de las enfermedades por parte de la ciudadanía, en general, y de los trabajadores públicos en particular, con el objetivo de eliminar el estigma social que acompaña estas enfermedades.
  • Protocolo de adaptación de sitio de trabajo para las trabajadoras y trabajadores municipales que están afectados por los SSC, y medidas específicas de apoyo a éstos durante los brotes que sufren, con las medidas siguientes: flexibilización de los horarios laborales, fomentar el teletrabajo, facilitar zonas de aparcamiento preferente, e incluir en el Convenio Colectivo el no descontar del salario los primeros 20 días de baja.

SEGUNDO. Establecer que este programa y las correspondientes acciones prácticas que deriven, tienen que estar listas para su implementación práctica y efectiva el 30 de junio del 2016. Este programa se revisará y actualizará anualmente por parte de los técnicos del Instituto Municipal de Servicios Sociales y los representantes de las personas afectadas.


TERCERO. Comunicar por escrito y de forma fehaciente, a todas las asociaciones que representan a las personas afectadas, la puesta en marcha de este programa de apoyo, el canal bilateral de comunicación y el procedimiento de ejecución del mismo por parte de los afectados.


CUARTO. Instar a la Generalitat de Catalunya y el Gobierno de España a que pongan en práctica un programa de apoyo específico para todas las personas afectadas por el SSC, unas 250.000 en Catalunya y 1.700.000 en España.


CINCO. Instar a la Generalitat de Catalunya y al Gobierno de España a que posibiliten para los afectados de SSC, el acceso real y eficaz a los servicios sanitarios y sociales públicos existentes. Y que elaboren campañas de información y sensibilización para facilitar el conocimiento de estas enfermedades por la ciudadanía, en general, y por los trabajadores públicos en particular, con el objetivo de eliminar el estigma social que acompaña a estas enfermedades.


SEIS. Instar a la Generalitat de Catalunya y al Gobierna de España que reconozcan las incapacidades laborales que sufren las personas afectadas y que se les conceda las prestaciones que les corresponden en cada caso.


SIETE. Trasladar este acuerdo y la solidaridad de la ciudad a los afectados de SSC y a las asociaciones que les representan.


OCHO. Trasladar este acuerdo al Gobierno de la Generalitat de Catalunya y al Gobierno de España.








Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia. Dra Teresa Palencia. ASSSEMBiomédics. 24 Noviembre 2015


viernes, 27 de noviembre de 2015

Intervención de la Dra Teresa Palencia
Directora médica de ASSSEMBiomédics, 24 de Noviembre del 2015 en Viladecans (Barcelona)


Os adjuntamos el vídeo íntegro de la intervención de la Dra Palencia el pasado 24 de Noviembre.


Desde los inicios de ASSSEMBiomédics la Dra Palencia nos ha dado apoyo tanto con el diagnóstico de pacientes, la investigación de biomarcadores, así como en el futuro abordaje de nuevas estrategias terapéuticas.


Desde aquí nuestro total agradecimiento por su calidad profesional y humana.


JoseL Rivas







Tratamiento inmune del EM/SFC - Carl G. Gottfries


domingo, 22 de noviembre de 2015

Ftes Health Rising y Phoenix Rising



Dr.Gottfries, tratamiento inmunologico EM/SFCEl Dr Gottfries es un psiquiatra que enfermó de EM/SFC hace más de 50 años y se curó empleando estimulación inmunológica.


Concretamente se inyectaba una vacuna conocida como Staphypan Berna, una vacuna contra Staphylococcus aureus de manera que su cansancio remitió.


Cada mes se administraba una nueva dosis de la vacuna ya que notaba que al mes el efecto desaparecía, y así durante los últimos 50 años.


La vacuna ayudaba. Publica 2 ensayos de vacunas controlados con placebo en 1998 y 2002. En el Primero el 50 % de los afectados fue rehabilitado volviendo a su actividad normal mientras que en el Segundo respondieron el 65% de los afectados. Se publica un tercer estudio en el que la vacuna es capaz de neutralizar toxinas bacterianas liberadas durante las infecciones.


En el 2005 la vacuna se dejó de comercializar.




Actualmente la Clínica Gottfries está amenazada de cierre y en su lugar se pretenden instaurar tratamientos de tipo psicológico.


Sin duda la potenciación del sistema inmune mediante vacunas o por el contrario, la supresión del mismo como provoca el Rituximab, tienen efectos sobre éste aunque no sabemos bien el por qué...?!


¿Se trataría de pacientes con perfiles inmunes diferentes?


Lo positivo es que algunos médicos, incluso psiquiatras como Gottfries o Henderson con su tratamiento con antivirales, se den cuenta que el EM/SFC nada tiene que ver con alteraciones psicosomáticas y de ahí que "injerencias" en el sistema inmune provoquen mejoras objetivables en los enfermos.


Desde aquí apoyamos la iniciativa para que Dr Gottfries pueda seguir investigando y tratando a los afectados de EM/SFC FIRMA







ASSSEM y ASSSEMBiomédics. EXPOSICIÓN de la PINTORA ULLA LIMA GONZÁLEZ y JORNADA de PUERTAS ABIERTAS


EXPOSICIÓN de CUADROS de la PINTORA y amiga ULLA LIMA GONZÁLEZ

Nos complace anunciaros que el próximo Viernes 11 de Diciembre a las 18 h, abriremos las puertas de ASSSEM y ASSSEMBiomédics de la calle Provenza 238, entlo 3 de Barcelona, ahora que hace un año que desde esta ubicación empezábamos las obras de lo que hoy es la Unidad de ASSSEMBiomédics y la sede de ASSSEM.


Como plato fuerte la EXPOSICIÓN de CUADROS de la PINTORA y amiga ULLA LIMA GONZÁLEZ, que desde el inicio cuelgan de las paredes de nuestras consultas y pasillos, a fin de recaudar fondos para el Estudio de Investigación de Biomarcadores en SSC.


Sorteo cuadro de ULLA LIMA GONZÁLEZ

Asimismo tenemos previsto el SORTEO de una de sus mejores obras.


Para participar puedes hacer uno o varios ingresos superiores a 10 € :

  • 1.- En el nº de cuenta de ASSSEM: ES0901828732100201553888 indicando en el concepto la palabra "cuadro" seguida de tu nombre.
  • 2.-Paypal parte superior derecha del blog de ASSSEM botón amarillo DONAR, www.asssem_org (verás que sigue indicando "Donaciones para el Objetivo 12000", es que nos ha sido complicado actualizarlo, es correcto)
  • 3.- O en efectivo en la sede de ASSSEM, calle Provenza 238, entlo 3 (lunes y miércoles por las tardes, tel 93 461 49 07 0 93 564 20 38) o el próximo 24 de Noviembre en la charla de Viladecans

Los ingresos podrán hacerse efectivos hasta el 31 de Diciembre del 2015 y el sorteo se llevará a cabo en la sede de ASSSEM y se filmará (ver bases del sorteo en el cartel adjunto)

Además, los/as que queráis os podréis hacer socios/as y beneficiaros de las ventajas que ello conllevará y que explicaremos en dicha jornada a los asistentes y publicaremos también en nuestras plataformas.


Necesitaríamos también con urgencia disponer de personas que puedan/quieran echar una mano en el día a día de la asociación hoy por hoy falta de este tipo de soporte...ya que el poder crecer en socios implicaría de manera inmediata y efectiva el poder sufragar proyectos de investigación novedosos y prácticos para el colectivo, y poder financiar y liderar tratamientos que por caros y/o restrictivos tenemos limitados.


Preveémos que el acto finalice entre 20:30 y 21 h y los que queráis/podáis...a ver si el cuerpo aguanta, ir a cenar alguna cosita por las inmediaciones...


Os esperamos a todos/as en una jornada que esperamos sea interesante y de conocimiento y experiencias mutuas.


Un saludo!

JoseL Rivas





Anakinra. Ensayo clínico de un inhibidor de la IL-1 para el Síndrome de Fatiga Crónica

Fuentes:
Health Rising Forums
Phoenix Rising


Los ensayos con Rituximab, estudios con Ampligen, el trabajo con Etanercept y con Micofenolato por Fluge y Mella, indican que los investigadores están cada vez más comodos con la idea de utilizar potentes inmunomoduladores en el tratamiento del EM/SFC.


LaUniversidad de Rabdoub en Holanda, ha iniciado unensayo clínico conAnakinra (Kineret) en pacientes con EM/SFC, un inhibidor de la IL-1, una citoquina proinflamatoria.




La idea radica en inhibir el efecto de la IL-1, consistente en regular la respuesta inmune durante la infección, que consiste en aumento de la fiebre a través del hipotálamo, precipitar células inmunes en el lugar de la infección, aumentar la presión arterial y la sensibilidad al dolor.


La IL-1 es producida por macrófagos, monocitos, fibroblastos, cel. déndriticas cuando éstas están estresadas por niveles bajos de oxígeno, estrés oxidativo, infecciones etc. jugando un papel importante en la neuroinflamación.


Un estudio reciente concluye que la neuroinflamación se asoció con aumento de IL-1b, TNF-a y varios receptores toll-like.


IL-1 se utiliza para tratar la artritis reumatoide, gota, epilepsia y enfermedades pulmonares inflamatorias, siendo el bloqueo de la IL-1 terapia estándar para el tratamiento de patologías autoinmunes y cáncer.


¿Bloqueadores de citoquinas para el Síndrome de Fatiga Crónica?

inhibidor de la IL-1, una citoquina proinflamatoria contra el SFC/EM

Los inhibidores de citoquinas no han sido utilizados hasta el momento dada la variabilidad de los resultados de citoquinas en EM/SFC. No se ha encontrado ninguna citoquina asociada definitivamente con la enfermedad.


El estudio de Lipkin/Hornig mostró elevaciones de citoquinas en los primeros estadios de la enfermedad, mientras que Taylor fue capaz de teorizar un algoritmo implicando IL-6, IL-8, IL-23 y I-1a otras citoquinas que fuero indentificadas correctamente en un 80 % de pacientes con mononucleosis post-infecciosa en EM/SFC Ver estudio


No obstante Broderick y colaboradores sugieren que los niveles de citoquinas no tienen que ser tan elevados como para provocar efectos significativos y que pequeñas elevaciones, podrían provocar en pacientes con EM/SFC, un gran impacto en el resto del sistema inmunológico.


Una complicación adicional implica relacionar los niveles de citoquinas en sangre con la actividad inmune del cerebro y que la única manera de correlacionar su efecto sería probando el medicamente "y ver qué pasa".


Los autores del estudio apuntan que si finalmente se consigue demostrar evidencia definitiva de neuroinflamación en EM/SFC y FM, esto posibilitaria en gran medida nuevos ensayos clínicos y tratamientos en la línea de la inmunomodulación. El fármaco no tiene efectos secundarios graves.


Este ensayo, aleatorio, controlado con placebo, medirá los niveles de síntomas, la funcionalidad, los niveles de dolor, los trastornos psicológicos, los niveles de citoquinas, cortisol y el microbioma.


El estudio ya ha comenzado y se espera que dure hasta junio 2016.
La persona de contacto para el estudio es Megan Roerink, MD Megan.Roerink@radboudumc.nl


Comentario:

Bien, sin duda buenas noticias en cuanto a posibilidad de nuevos tratamientos, esta vez inhibiendo una de las interleukinas proinflamatoria: la IL-1.


Tendremos que esperar a ver los resultados, pero como comenta el autor del artículo, Cort Jonhson del cual me he permitido hacer una traducción bastante personal y espero que entendedora, noticias esperanzadoras que vienen a complementar otros ensayos clíncos en la línea de inmunomodulación como en el caso de rituximab y otros.


Desde nuestro grupo estamos atentos a todas estas iniciativas y sus resultados clínicos, para valorar el apostar por ellas en la medida de nuestras posibilidades, aunque por el momento, darles toda la difusión que se merecen.


JoseL Rivas
Coordinador de ASSSEMBiomédics







Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica - Charla en Viladecans, 24 de Noviembre del 2015


charla informativa sobre Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome Químico Múltiple

Nos complace invitaros a la charla informativa sobre Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome Químico Múltiple el próximo 24 de Noviembre a las 18 h en el Ateneu d'Entitats Pablo Picasso de Viladecans.


José Luis Rivas, presidente de ASSSEM e investigador, expondrá brevemente la última hora en relación al estudio de biomarcadores y novedades de ASSSEMBiomédics, la Dra Teresa Palencia directora médica del centro expondrá la situación actual de los SSC y los nuevos horizontes en el tratamiento de dichas enfermedades y por último la Dra Anna Camps, especialista en homeopatía, se centrará en nuevos tratamientos para los Síndromes de Sensibilidad Central.


Al final de cada exposición se podrá preguntar libremente a razón del tiempo previsto.

Agradecer enormemente la coordinación a la Sra Montserrat Herena, a las "chicas de oro", a Montserrat Novella y a Gisela Navarro por su franca acogida.

Esperamos veros a todas/os.
Un saludo,
Equipo ASSSEM